Link notícia: https://www.aguaita.cat/noticia/21711/maite-lapeira-molta-incomprensio-envers-infants-amb-sindrome-alcoholica-fetal
Entrevistem a esta veïna de Roquetes, membre de la Junta de AFASAF Catalunya per conèixer la malaltia que no només afecta infants adoptats i sovint es confón amb la hiperactivitat (TDAH)
per Sílvia Altadill , Roquetes, 21 de maig de 2021 a les 11:46
En els darrers vint anys s'han adoptat a Catalunya prop de 5.000 nens procedents de Rússia i altres països de l'est. Segons un estudi realitzat per la Generalitat s'estima que el 50% d'aquests infants estan afectats per l'espectre o síndrome alcohòlica fetal, també conegut com a SAF. Entrevistem a Maite Lapeira (Roquetes 1969) mare d'un xiquet i una xiqueta afectats per esta patologia i membre de la Junta d'AFASAF de Catalunya.
Tenen una pàgina web amb informació i vídeos d'especialistes i sovint es reuneixen per posar els seus casos en comú i treballar plegats per donar visibilitat, donar-se suport entre famílies i que la gent tinga més comprensió amb els xiquets i xiquetes afectats amb una Síndrome Alcohòlica Fetal.
Què és la Síndrome Alcohòlica Fetal?
És una malaltia que és produïx durant l'embaràs quan la mare mentre està gestant ha consumit alcohol, la quantitat d'alcohol que siga durant l'embaràs. Produeix danys a escala neurològica i psíquica que sovint es confon amb un TDAH. No calen grans quantitats d'alcohol, amb beure durant les primeres setmanes d'estar embarassada és suficient perquè l'infant puga patir un SAF.
Com us adoneu que els vostres fills ho pateixen i que no sou els únics i que a Catalunya està passant amb més adopcions?
A les Terres de l'Ebre va ser difícil tenir un diagnòstic. Sovint algun pediatre ho pot sospitar, però com no hi ha solució no cal moure'ns... Hi ha molta incomprensió o com no hem aconseguit encara que siga catalogada com malaltia manca investigació i pediatres especialitzats i que detecten la malaltia.
Quines limitacions físiques i mentals presenten les persones les mares han consumit alcohol durant l'embaràs?
No sempre hi ha signes físics. El meu fill gran també pateix SAF i físicament no té cap tret especial. Amb ell ens vam adonar que tot i que tenia un coeficient intel·lectual elevat, li costava concentrar-se i necessitava sempre el suport nostre per estudiar. Ell no podia fer deures si no m'asseia al costat I, li explicava d'una forma diferent. Era molt dependent amb este aspecte. Un altre símptoma del SAF.
És difícil diagnosticar un infant amb SAF? Passes moltes consultes mèdiques fins a arribar al diagnòstic?
Quan feia EGB a l'escola de Roquetes va venir un equip de la Vall d'Hebron per fer un estudi amb la finalitat de detectar TDH...
Van derivar a l'Andrei a la Vall d'Hebron sospitant que o bé tenia un TDAH o una Síndrome Alcohòlica Fetal i tot just este hospital havia iniciat un estudi amb xiquets/xiquetes sobretot vinguts de Rússia que el patien.
Allí li van fer tota classe de proves psicològiques, morfològiques. Un cop allà els vaig comentar que la meua filla petita pensava que també per les seues característiques ho patia i ja la van diagnosticar.
Està preparada l'escola pública per a ser inclusiva amb este tipus de malalties?
No estan preparats. Amb l'Andrei li comentava a la mestra que si jo estava feia deures si no es posava de costat amb la cama nerviosa i deixava de fer deures. Et diuen que és mania teua. Amb cinc anys va dibuixar un tren amb perspectives i quan li vam preguntar va fer l'explicació si no sabíem que un tren es veu de manera diferent segons està a prop o més lluny. Al cap de quinze dies d'estar a Roquetes ja dominava el català. Em refereixo al fet que hi ha molts graus de la malaltia i que no sempre causa retard mental. De vegades són símptomes més invisibles semblants a la falta de concentració com li passava al nostre fill.
És comprensiu l'entorn educatiu/ social amb els xiquets/ xiquetes afectats?
En els anys que els hi van detectar, en absolut. Són xiquets i xiquetes que els hi costa llegir, els hi costa escriure, la memòria molts cops no té tanta retentiva.
Amb la xiqueta primer, la tenien a un costadet, després ja ens van oferir compartida. Però com anava a un col·legi especial se li donava per suposat que les necessitats educatives ja estaven cobertes i per tant no calia fer res. Com ja tenia l'educació especial deien que no tenia cap dret. És dur.
Va arribar un punt en què em va dir que com era que no podia aprendre com els altres i donat que es veuen una mica apartats, li van començar a fer assetjament escolar... Un altre dels problemes característics associats a infants amb SAF. A l'escola pública també tarden a detectar l'assetjament. Una part dels alumnes la van defensar i van dir la veritat a la mestra. Altres sovint reproduïen el que escoltaven a casa o a l'entorn i li van dir a la nostra filla que no calia que estudies que si no estava bé del cap, no li feia falta estudiar. Els matxaca molt l'autoestima. Hi ha molta incomprensió i desinformació de la malaltia.
Amb quines dificultats us trobeu els pares a l'hora d'educar un infant amb SAF?
El que et comentava que depén del grau d'alcohol que va consumir la gestant durant l'embaràs és més evident físicament o no. Sovint a ells no se'ls nota res i llavors altres infants no entenen com per exemple es posa a imitar animals i es poden convertir amb la joguina per fer riure de les escoles. Tot és assetjament escolar.
Cada tractament ha d'anar molt enfocat a cada infant, ja que alguns poden tenir el tret de l'agressivitat, altres la falta de concentració... Cada equip mèdic/social determina el tractament més adequat a cada infant.
També des de l'escola especial quan tenen algun dubte es poden adreçar a la Vall d'Hebron o a la nostra Associació.
Heu fet una formació als Mossos d'Esquadra per explicar que és la Síndrome Alcohòlica Fetal. Dis-nos perquè era important que sàpiguen detectar un SAF?
El problema és que molts infants no estan ni diagnosticats. No és un problema sol de nens adoptats. Cal conscienciar a la població dels perills de beure durant l'embaràs. Ens trobem amb xiquets i xiquetes que semblen rebels, que són agressius amb els pares que s'escapen i delinqueixen i els pares ni tan sols saben que tenen una Síndrome Alcohòlica Fetal o si ho saben és doblement difícil d'acceptar, ja que implica que la mare ha tingut una responsabilitat durant l'embaràs que ha d'assumir.
Fem la formació per als Mossos d'Esquadra a les Terres de l'Ebre perquè sàpiguen detectar quan un adolescent en problemes de delinqüència o que s'escapa de casa puga patir esta malaltia.
Ho hem fet a Tortosa i actualment també s'està formant a altres Mossos de tot Catalunya i s'està parlant amb les institucions del País Valencià.
També ens agradaria fer la formació a la Guàrdia Urbana que són els més propers quan veuen un grup d'adolescents aïllats, no anant a classe...
Quines són les afectacions secundàries quan són adolescents?
Agressivitat, agressions als pares, sovint passa per un TDAH, ja que no cal haver portat una mala vida, amb poc alcohol és suficient. Culpes d'aquests problemes socials a l'agressivitat de l'adolescent, a què és hiperactiu... Falta molta investigació i detecció de la malaltia per poder afrontar-la.
Com us organitzeu els familiars a les Terres de l'Ebre. I a la resta de Catalunya?
Molta gent de la resta de Catalunya o inclús tenim gent d'Andalusia a l'Associació feia anys que estaven lluitant sense poder posar nom a la malaltia. Frustrant-se ja que els fills no es portaven bé i els costava estudiar. En apropar-se a altres famílies afectades diuen ara sé que era, puc lluitar i la medicina em pot ajudar.
En l'àmbit social i relacional hi ha un estereotip d'infant, són afectuosos... amb quines dificultats es troben per ser independents?
Necessiten comprensió i el seu temps per a cada cosa. El fill gran a l'institut com tenia un coeficient elevat en la part numèrica, resolia els problemes sense fer els procediments i no li donaven per bo. També per fer un examen igual necessiten un altre temps i legalment existeix, però els professors per desconeixement no et donen l'opció. Nosaltres en este cas li hem dit que no es frustre i agafe les assignatures que pot assumir per no saturar-se i podent estudiar ho deixe. Sense pressionar i amb comprensió.
Com enfoqueu des de l'associació el futur perquè puguen portar una vida el més plena i independent possible?
Estem lluitant perquè es tipifique el SAF com a malaltia I el dia de demà si no poden portar una vida independent els afectats per la malaltia puguen rebre una prestació per incapacitat. També organitzar pisos tutelats on puguen estar supervisats el dia que no tinguen a cap familiar. Passa que per pocs casos no et posaran un pis i cal buscar sinergies en la gent de tot Catalunya. Hem obert una pàgina web amb informació de l'associació http://www.afasaf.org on es poden fer donacions, per professionals per familiars, sense ànim de lucre que després es reflecteix a la declaració de renda. Per mantenir les formacions amb professionals de la salut i experts necessitem la col·laboració de tots. En l'àmbit de les Terres de l'Ebre som natros i una família d'Alcanar i ens anem movent. Tenim intencions d'establir contacte amb els pediatres ebrencs, a l'EAP a informar els mestres. Passa que som poca gent i molta feina a fer. També la Marató de TV3 aquest any vol donar visibilitat a la malaltia, ja que per la Covid-19 es va haver d'aplaçar l'any passat. Entre tots a poc a poc visibilitzarem la Síndrome Alcohòlica Fetal.