Síndrome alcohòlica fetal, condemnats per l'alcohol abans de néixer.
La majoria dels afectats pel trastorn de l'espectre alcohòlic fetal no podran ser mai autònoms i molts tindran problemes amb la justícia.
L'arribada d'un fill sempre hauria de ser una bona notícia. Tot canvia i l'experiència pren una intensitat que, de vegades, es fa difícil de gestionar. Nits en què no hi ha descans. Dies sense final. Hi ha casos, però, en què aquest procés no surt com un s'havia imaginat.
El cas del Max
L'Anna i el seu marit van adoptar el Max a Rússia el 2005, quan el nen tenia dos anys, i reconeixen que era un nen molt mogut, que no parava quiet ni un moment;
"Me'n recordo que anava tan de pressa que picava contra les parets. S'enfadava molt. Era un nen que plorava molt. I no sabíem què li passava perquè no li faltava de res. Van ser uns anys molt durs."
L'Anna va deixar de treballar i de seguida va buscar ajuda per intentar entendre el comportament del seu fill. De ben petit, el Max ja feia teràpia i estava en mans de psicòlegs, però cap professional sabia posar nom al que tenia:
"El diagnòstic ens el van confirmar a l'Hospital de la Vall d'Hebron després que el sotmetessin a diverses proves com psicotècnics, testos genètics, TACs i altres exàmens. El meu fill tenia 7 anys i Síndrome Alcohòlica Fetal."
Què és el trastorn de l'espectre alcohòlic fetal?
A partir de l'any 2000 i durant divuit anys van arribar a Catalunya 5.000 nens i nenes procedents de Rússia i d'altres països de l'Europa de l'Est, adoptats per famílies d'aquí.
Més tard es va saber que el 50% d'aquests infants estava afectat pel trastorn de l'espectre alcohòlic fetal i la seva forma més greu, la síndrome alcohòlica fetal, provocada pel consum d'alcohol de la mare durant l'embaràs.
La psiquiatra i responsable del Programa de la Síndrome Alcohòlica Fetal de Vall d'Hebron, Núria Gómez, explica que la majoria d'aquests nens tenen TDHA:
"És molt freqüent que siguin nens hiperactius, molt impulsius, amb dificultats per assumir les normes."
També tenen problemes en l'aprenentatge. Una característica comuna, explica la Núria, és que són nens molt ingenus, que els costa entendre els dobles sentits i que tenen dificultats en les relacions socials.
Per aquestes famílies, el que havia de ser l'entrada en una etapa feliç es va convertir en un calvari per la dificultat en el diagnòstic. De fet, és una patologia molt infradiagnosticadaperquè es necessita una avaluació multidisciplinària.
Quants afectats hi ha ara a Catalunya?
Avui dia a Catalunya hi ha més de 2.500 nens i joves afectats per SAF si es compten només els provinents d'adopcions. Però la psiquiatra Núria Gómez diu que no només s'ha de parlar de nens adoptats a Rússia o altres països de l'Est:
"Aquí també hi ha fills de mares sanes que potser es van emborratxar un cap de setmana estant embarassades i el nen n'ha sortit afectat."
A banda, també hi ha adults amb aquesta patologia. Fills de mares alcohòliques derivats dels centres d'atenció de drogodependències.
Si tenim en compte que aquests nens i joves es relacionen cada dia amb mestres, companys d'escola i persones properes al seu entorn, això vol dir que a Catalunya hi ha unes 100.000 persones que diàriament tracten amb algú que pateix aquesta síndrome. I la majoria no ho saben.
El TEAF i l'escola
El Max ara està a punt de fer els 18 anys i estudia un grau mitjà d'electromecànica. Però arribar fins aquí no ha estat fàcil.
"L'escola va ser una experiència molt dura. Em sentia sol. Només tenia ganes de tornar a casa. Els nens em van desplaçar i tenien comportaments que em feien sentir molt malament."
Marga García és psicòloga de l'Escola de Vida Montserrat i sap que a primària aquests alumnes intenten ser invisibles:
"Els pots veure sols al pati o jugant amb els més petits. A l'aula poden distorsionar la convivència, però això és una manera de cridar l'atenció, de demanar ajuda. Aquests nens necessiten una mirada des de la comprensió."
Formació als Mossos
Alguns dels joves afectats per SAF són molt impulsius, tenen problemes d'addicció a les drogues i poden arribar a ser violents. I això els ha portat a tenir problemes amb la justícia.
Per això, des d'AFASAF, l'Associació de Famílies Afectades, han impulsat un programa formatiu dirigit alsMossos d'Esquadra perquè tinguin les eines per identificar els seus comportaments i actuar en conseqüència. La presidenta d'AFASAF, Lina Valero, explica per què és necessari:
"Molts acaben tenint problemes amb la policia o bé com a víctimes, perquè s'aprofiten de la seva innocència, o com a agressors, perquè son fàcilment manipulables."
Manuel Navarrete és advocat especialista en processos d'incapacitat civil i membre de la Comissió de Drets de les Persones amb Discapacitat del Col·legi d'Advocats de Barcelona:
"Per la meva experiència, els delictes que cometen són robatoris i furts perquè no entenen el concepte de propietat ni el valor intrínsec dels diners. També hi ha casos de violència física per impulsos que no poden arribar a controlar."
L'especialització, segons Navarrete, també hauria d'arribar a l'esfera judicial perquè aquesta discapacitat es reconegui. La psiquiatra de la Vall d'Hebron, Núria Gómez, sap que als Estats Units estanmés avançats en aquesta síndrome:
"Fns i tot, al corredor de la mort identifiquen si hi ha persones afectades per SAF perquè se'ls hi apliquin un altre tipus de mesures."
La principal preocupació de les famílies és el futur dels seus fills, perquè, tal com remarca Lina Valero, molts d'ells mai seran autònoms.
https://www.ccma.cat/catradio/solidaris/sindrome-alcoholica-fetal-condemnats-per-lalcohol-abans-de-neixer/noticia/3095965/