Maite Lapeira: «Hi ha molta incomprensió envers els infants amb la Síndrome Alcohòlica Fetal»

Link notícia: https://www.aguaita.cat/noticia/21711/maite-lapeira-molta-incomprensio-envers-infants-amb-sindrome-alcoholica-fetal


Entrevistem a esta veïna de Roquetes, membre de la Junta de AFASAF Catalunya per conèixer la malaltia que no només afecta infants adoptats i sovint es confón amb la hiperactivitat (TDAH)


per Sílvia Altadill , Roquetes, 21 de maig de 2021 a les 11:46

En els darrers vint anys s'han adoptat a Catalunya prop de 5.000 nens procedents de Rússia i altres països de l'est. Segons un estudi realitzat per la Generalitat s'estima que el 50% d'aquests infants estan afectats per l'espectre o síndrome alcohòlica fetal, també conegut com a SAF. Entrevistem a Maite Lapeira (Roquetes 1969) mare d'un xiquet i una xiqueta afectats per esta patologia i membre de la Junta d'AFASAF de Catalunya.

Tenen una pàgina web amb informació i vídeos d'especialistes i sovint es reuneixen per posar els seus casos en comú i treballar plegats per donar visibilitat, donar-se suport entre famílies i que la gent tinga més comprensió amb els xiquets i xiquetes afectats amb una Síndrome Alcohòlica Fetal.


Què és la Síndrome Alcohòlica Fetal?


És una malaltia que és produïx durant l'embaràs quan la mare mentre està gestant ha consumit alcohol, la quantitat d'alcohol que siga durant l'embaràs. Produeix danys a escala neurològica i psíquica que sovint es confon amb un TDAH. No calen grans quantitats d'alcohol, amb beure durant les primeres setmanes d'estar embarassada és suficient perquè l'infant puga patir un SAF.


Com us adoneu que els vostres fills ho pateixen i que no sou els únics i que a Catalunya està passant amb més adopcions?


A les Terres de l'Ebre va ser difícil tenir un diagnòstic. Sovint algun pediatre ho pot sospitar, però com no hi ha solució no cal moure'ns... Hi ha molta incomprensió o com no hem aconseguit encara que siga catalogada com malaltia manca investigació i pediatres especialitzats i que detecten la malaltia.


Quines limitacions físiques i mentals presenten les persones les mares han consumit alcohol durant l'embaràs?


No sempre hi ha signes físics. El meu fill gran també pateix SAF i físicament no té cap tret especial. Amb ell ens vam adonar que tot i que tenia un coeficient intel·lectual elevat, li costava concentrar-se i necessitava sempre el suport nostre per estudiar. Ell no podia fer deures si no m'asseia al costat I, li explicava d'una forma diferent. Era molt dependent amb este aspecte. Un altre símptoma del SAF.


És difícil diagnosticar un infant amb SAF? Passes moltes consultes mèdiques fins a arribar al diagnòstic?


Quan feia EGB a l'escola de Roquetes va venir un equip de la Vall d'Hebron per fer un estudi amb la finalitat de detectar TDH...

Van derivar a l'Andrei a la Vall d'Hebron sospitant que o bé tenia un TDAH o una Síndrome Alcohòlica Fetal i tot just este hospital havia iniciat un estudi amb xiquets/xiquetes sobretot vinguts de Rússia que el patien.

Allí li van fer tota classe de proves psicològiques, morfològiques. Un cop allà els vaig comentar que la meua filla petita pensava que també per les seues característiques ho patia i ja la van diagnosticar.


Està preparada l'escola pública per a ser inclusiva amb este tipus de malalties?


No estan preparats. Amb l'Andrei li comentava a la mestra que si jo estava feia deures si no es posava de costat amb la cama nerviosa i deixava de fer deures. Et diuen que és mania teua. Amb cinc anys va dibuixar un tren amb perspectives i quan li vam preguntar va fer l'explicació si no sabíem que un tren es veu de manera diferent segons està a prop o més lluny. Al cap de quinze dies d'estar a Roquetes ja dominava el català. Em refereixo al fet que hi ha molts graus de la malaltia i que no sempre causa retard mental. De vegades són símptomes més invisibles semblants a la falta de concentració com li passava al nostre fill.


És comprensiu l'entorn educatiu/ social amb els xiquets/ xiquetes afectats?


En els anys que els hi van detectar, en absolut. Són xiquets i xiquetes que els hi costa llegir, els hi costa escriure, la memòria molts cops no té tanta retentiva.

Amb la xiqueta primer, la tenien a un costadet, després ja ens van oferir compartida. Però com anava a un col·legi especial se li donava per suposat que les necessitats educatives ja estaven cobertes i per tant no calia fer res. Com ja tenia l'educació especial deien que no tenia cap dret. És dur.

Va arribar un punt en què em va dir que com era que no podia aprendre com els altres i donat que es veuen una mica apartats, li van començar a fer assetjament escolar... Un altre dels problemes característics associats a infants amb SAF. A l'escola pública també tarden a detectar l'assetjament. Una part dels alumnes la van defensar i van dir la veritat a la mestra. Altres sovint reproduïen el que escoltaven a casa o a l'entorn i li van dir a la nostra filla que no calia que estudies que si no estava bé del cap, no li feia falta estudiar. Els matxaca molt l'autoestima. Hi ha molta incomprensió i desinformació de la malaltia.


Amb quines dificultats us trobeu els pares a l'hora d'educar un infant amb SAF?


El que et comentava que depén del grau d'alcohol que va consumir la gestant durant l'embaràs és més evident físicament o no. Sovint a ells no se'ls nota res i llavors altres infants no entenen com per exemple es posa a imitar animals i es poden convertir amb la joguina per fer riure de les escoles. Tot és assetjament escolar.

Cada tractament ha d'anar molt enfocat a cada infant, ja que alguns poden tenir el tret de l'agressivitat, altres la falta de concentració... Cada equip mèdic/social determina el tractament més adequat a cada infant.

També des de l'escola especial quan tenen algun dubte es poden adreçar a la Vall d'Hebron o a la nostra Associació.